Новый гость редакции в рамках проекта "Людям о людях" - Анастасия Набокина

Фото: агентство новостей NewsMiass.ru

Анастасия Набокина - известный в Миассе волонтёр, имя которого неразрывно связано с донорством костного мозга. Уверены, что многие миасцы если сами не принимали участия, то как минимум слышали о самых разных акциях - это и сдача крови на типирование, и "Бьющееся сердце", "донорские пряники", и просто встречи единомышленников, и многое другое. А идейный вдохновитель этого движения в Миассе именно Анастасия Набокина, которая в соцсетях известна многим как "Настя Донор".

Почему мы вспомнили про этот псевдоним нашей прекрасной собеседницы? Да потому что именно такая просьба пришла в нашу редакцию от читателей - "расскажите про Настю Донора". И мы с огромным удовольствием откликнулись на эту просьбу. Ведь агентство новостей NewsMiass.ru всегда поддерживает и акции доноров костного мозга, и с прекрасной Анастасией знакомо не только в социальных сетях. И с ней действительно есть о чём поговорить. Поэтому именно Анастасия стала нашим новым гостем в рамках проекта "Людям о людях".

- Настя, как в твоей жизни появилась волонтёрская деятельность и почему именно донорство костного мозга? Был ли до этого опыт волонтёрства?

- Я всегда активная была. И с самого детства я очень любила детей. И играла всегда во дворе даже с ребятишками помладше. И как-то к моей маме пришли люди из соседнего подъезда, муж с женой, и сказали: "Ой, ваша девочка так хорошо с детьми общается. Можно она поводится с нашими детьми, а мы сходим в кино?" Вот, наверно, тогда и появилась. А ещё я много лет служу в церкви, и это же тоже своего рода волонтёрская деятельность, ведь занимаешься этим на добровольных началах. Раньше ещё ходила в детские дома, с некоторыми ребятами, кстати (а они уже выросли, кому-то уже и по 20 лет), мы до сих пор дружим.

А что касается именно донорства костного мозга... Мой муж всегда хотел, чтобы я занималась деятельностью, связанной с благотворительными фондами. А я не понимала сначала - как я могу этим заниматься и какую пользу могу там приносить. А потом я узнала, что моей коллеге по работе нужен был для дочери донор костного мозга. Я начала узнавать подробнее, что это такое. Вовлеклась, да так, что с тех пор не могу уже остановиться.

- Вступила ли ты сама в регистр доноров?

- Сама, конечно же, я тоже вступила в регистр, но не сразу. Были вопросы по здоровью, поэтому со вступлением пришлось повременить. И, кстати, в начале моей волонтёрской деятельности этот факт меня очень смущал - я всегда боялась, что мне люди скажут: "Вот ты агитируешь, а сама-то в регистре состоишь или нет?". Но люди мне доверяли и активно вступали в регистр.

Как только появилась возможность, я сразу вступила в регистр. Помню, когда получила письмо, что я в регистре состою, я так прыгала от радости! Ещё, наверное, потому, что уже знала многих пациентов, которым нужен был донор, и надеялась - а вдруг именно я смогу помочь. Так, кстати, думают многие на этапе вступления. И только со временем приходит осознание, что если совпадения нет - это ведь тоже хорошо, это значит, что твой генетический близнец здоров и ему не требуется пересадка костного мозга. Ведь для пациента это сложное испытание и полная неопределённость - возможно полное выздоровление, а возможно лишь частичное или операция не поможет.

- Как давно ты занимаешься волонтёрством и сколько жителей Миасса за это время примкнуло к вам, сколько вступило в регистр?

- Занимаюсь я развитием донорства костного мозга с лета 2019 года. За это время в "Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова" вступило порядка 500 жителей Миасса. Но есть ещё и те, кто через станцию переливания крови в регистр вступает. А какое там количество, я не знаю.

- Есть ли случаи, когда кто-то из жителей Миасса нашёл своего генетического близнеца?

- Да, у нас в Миассе есть несколько случаев, когда пациентам нашёлся донор, и они выздоровели благодаря пересадке костного мозга.

С тремя я знакома - это мальчик Стёпа, который принимал участие во флешмобе и в нашем ролике, девочка Вероника и девушка Александра. У всех у них были зарубежные доноры, операции по пересадке прошли 2-4 года назад (у всех в разное время, естественно) и им это помогло.

Но это не все пациенты. Потому что была у меня такая история: я проводила акцию с донорскими пряниками и искала, кто бы мог их сделать, мне написала девушка и сказала, что готова испечь пряники по более низкой стоимости, потому что её папе делали пересадку костного мозга. В итоге пряники пекла другая девочка совершенно безвозмездно, и это был её вклад в развитие донорства костного мозга.

Ещё двое (как минимум) жителей Миасса стали донорами костного мозга для кого-то, ездили на донацию.

Поэтому в нашем городе, оказывается, немало пациентов, которые выздоровели благодаря пересадке костного мозга, и есть люди, которые стали реальными донорами и уже поделились стволовыми клетками со своими генетическими близнецами. Помню, однажды в регистр вступала девушка, которая, как оказалось, уже стала донором костного мозга для своей сестры, а спустя несколько лет увидела информацию о донорской акции и решила вступить в регистр, чтобы помочь ещё кому-нибудь спасти жизнь.

- Безусловно, каждая история, когда кто-то кому-то спасает жизнь - бесценна. Но какая запомнилась тебе больше всего?

- Мне больше всего запомнились все, потому что я слишком вовлекалась лично в какие-то истории.

Была одна девочка, для которой мы искали донора, и которой пересадка не помогла. Её история запомнилась тем, как много людей откликнулось, чтобы её поддержать. Со всей России, с разных городов люди чего только не придумывали: читали стихи, пели, снимали сценки, делали кукол своими руками и отправляли ей - как говорится "кто во что горазд". И, конечно, вступали в регистр доноров костного мозга. Эта была наша первая донорская акция, которая очень быстро переросла во всероссийскую. Сложно сказать, сколько в итоге человек откликнулось со всей страны, чтобы помочь этой девочке. Но мне ещё долгое время писали сообщения люди из разных городов и спрашивали о состоянии здоровья девочки.

Запомнилась история с девочкой Лерой, донор для которой нашёлся во время ковида, и каким-то чудом удалось доставить трансплантат из Германии в Россию в условиях ковида и закрытых границ, а саму девочку лечить в клинике в Москве, обеспечить бесплатное проживание для неё и её родных после трансплантации костного мозга. Это вообще удивительная история... У двух разных врачей было разное мнение по поводу пересадки. Дело в том, что для Леры нашёлся донор, совпадающий на 9 из 10. И в одной больнице говорили, что нужен донор только 10 из 10, и есть время подождать, а в другой больнице говорили, что времени ждать нет, надо срочно делать от донора 9 из 10. И тогда мы просто молились, чтобы найти ещё одного врача и узнать третье мнение. И в какой-то момент со мной связалась Полина Степенски из Израиля - врач мирового уровня и, наверное, самый известный врач по пересадкам костного мозга. Она посмотрела документы Леры, дала свои советы, и это помогло Лериной маме принять решение.

И, конечно, мне запомнилась очень история с Оксаной. Ей на тот момент было 34 года. Она позвонила мне и говорит: "Настя, у меня донорский костный мозг слетел" и плачет. А для меня это было так болезненно, я не знала, какие подобрать слова. Сказать "все будет хорошо" я не могла, потому что знаю, что исход может быть разным. И я решила рассказывать ей библейские истории. И на протяжении полутора месяцев каждый вечер я рассказывала ей истории библейские в мессенджере и молилась за неё. И удивительно, но она выжила, выздоровела, вышла замуж, сейчас живёт очень счастливо. И потом эти истории помогли ещё другим людям - обрести надежду или укрепить дух. Они помогли и мне, когда я ухаживала за мужем во время его болезни. И параллельно порядка 70 человек вступили в группу, послушали эти истории, и писали мне, что это им помогает, вдохновляет их, ободряет.

- Волонтёрство отнимает много времени и сил?

- Вначале, шесть лет назад, когда я только занялась этим, это занимало много времени. Мы проводили живые акции, постоянно у "Инвитро" встречали людей, делали рассылки, параллельно очень активно развивали донорство костного мозга в интернете. Кроме того, я сдруживалась с некоторыми онкопациентами, которым мы искали донора, и с их родными и некоторое время уделяла для общения с ними.

Сейчас я не трачу столько времени на это. Во-первых, потому что мы большую работу проделали уже, и в интернете сейчас очень много публикаций есть. Да и не только в Миассе, а в целом в России сейчас эта тема шагнула далеко вперёд, даже на Госуслугах появился раздел о том, не желаете ли вы стать донором костного мозга. То есть для людей информация намного доступнее стала. А во-вторых, сейчас я уже не вовлекаюсь в личные взаимоотношения с новыми пациентами, потому что это эмоционально довольно сложно, требует усилий, времени, внимания, заботы, мудрости. С ребятами, с которыми изначально сдружились, мы поддерживаем связь, но с новыми пациентами знакомства в таком близком формате уже не завожу.

Сейчас я веду деятельность в основном в онлайне - записываю эфиры с донорами костного мозга или с пациентами, которым это помогло, и выкладываю их у себя на странице. И раз в год провожу Всемирный День донора костного мозга: в 2025-м году мы объединились с моржами и другими активистами и провели большой День здоровья на Тургояке. Ну и лично рассказываю людям о донорстве, но не целенаправленно встречаюсь для беседы, а как бы "попутно" - когда еду в такси, когда жду, как мне упаковывают букет цветов, пока в роддоме лежала - девочкам тоже рассказывала.

Поэтому сейчас эта деятельность занимает немного времени - всё по ходу жизни получается, как бы параллельно и одновременно, между обычными делами, всё попутно.

Предыдущий Следующий

- Кто или что помогает не бросать это дело и уверенно двигаться дальше?

- Понимание, что каждый день кому-то нужен донор. Что регистр невозможно сформировать один раз и на всю жизнь - он постоянно убывает вместе с тем, как и прибывает. И главное - я общалась много с пациентами и прекрасно понимаю их отчаяние и надежду на выздоровление. И всё это даёт понимание, насколько это важно для людей, и что нельзя это бросать. Я считаю, что мы обязаны дать каждому пациенту шанс на жизнь и выздоровление, там уж как Бог даст - поможет или не поможет, выздоровеет или не выздоровеет, но дать шанс каждому обязательно надо. Тем более это не сложно - достаточно уметь разговаривать и рассказывать людям о донорстве костного мозга, это может каждый.

Двигаться дальше помогают и люди, которые развивают регистр и донорство костного мозга. Для них это не просто работа или волонтёрство, для них это как служение - они всей душой болеют за это дело.

А ещё меня вдохновляет и мотивирует каждая новая история спасённой жизни. Недавно я узнала от регистра такую интересную историю. Парень ещё давным-давно вступил в регистр, а затем ушёл на СВО. И он совсем недавно совпал, приехал на донацию, и ещё хвалился тем, что вот он так долго воюет, а его всё как бы обходит стороной - даже ни одной царапины. И только он сдал стволовые клетки, спас жизнь пациенту, вернулся обратно на СВО и погиб.

- Настя, но ведь твоя жизнь не ограничивается лишь волонтёрской деятельностью... Как ты любишь проводить свободное время? Какие хобби или увлечения есть в твоей жизни?

- Я люблю рисовать, вышивать, собирать мозаики, делать разные поделки, коллажи - в общем, любое творчество. Люблю гулять в хорошей компании где-нибудь по лесу, напевая песни. Люблю разные игры: мы всегда играем во всё - хоть в настольные игры, в хоть снежки с моими племянниками и со всеми моими знакомыми.

Мне нравится просто ходить-бродить под дождем, когда все сидят дома. Я люблю общаться с людьми, люблю говорить о Боге.

Я люблю писать письма, посылать открытки или какие-нибудь посылки разным друзьям, знакомым. Ещё люблю выписывать какие-нибудь интересные мысли, фразы, цитаты. Люблю книги, очень люблю читать.

Я люблю ходить в гости и люблю принимать гостей - у нас каждый день кто-нибудь в гостях бывает, тем более я сейчас в декрете и время позволяет каждый день принимать гостей.

Я люблю детей и с огромным удовольствием провожу время с ними.

Вообще, я люблю ещё вместе что-нибудь делать. Неважно что, главное - вместе, с людьми, в коллективе. Это может быть что угодно: ходить на субботник с коллегами, лепить пельмени всей семьёй, делать подарки своими руками с друзьями. Вот это всё, что вместе, всё, что про единство людей - мне вот это всё нравится.

Предыдущий Следующий

- Какой у тебя девиз в жизни? Или, может, принцип, которого придерживаешься?

- Девиз по жизни у меня: "Всегда радуйтесь, за всё благодарите". Это библейская цитата. А принципы, которых я придерживаюсь: "любящим Бога всё содействует ко благу", "у Бога всё вовремя" и "извлеки драгоценное из ничтожного". И это всё тоже библейские принципы.

Кто станет следующим героем новой рубрики "Людям о людях"? Решать нашим читателям! Подробная информация на сайте NewsMiass.ru в рубрике "Людям о людях"! Знакомьтесь с информацией и смело пишите нам о тех, кто достоин войти в историю города в летописи нашего сайта.